30 haftalıkken prematüre bir bebek olarak dünyaya gelen ve doğum sırasında geçirdiği beyin kanaması nedeniyle 2,5 ay kuvözde kalan Ümmügülsüm’e 1 yaşına geldiğinde Serebral Palsi teşhisi konuldu.
Hastalığa bağlı kas kaybı nedeniyle yürüme yetisini kaybede, yürüyebilmek ve rahat hareket edebilmek için düzenli olarak fizyoterapiye devam eden Ümmügülsüm, bir taraftan da Bahçelievler Mehmet Akif Ersoy Ortaokulu’nda eğitimine devam ediyor.
Salgın sürecinde sokağa çıkma kısıtlamasının olmadığı saatlerde annesinin yardımıyla tekerlekli sandalyesiyle parka gidebilen Ümmügülsüm, AA muhabirine hayallerini anlattı.
Büyüyünce ne olmak istediği sorusuna, “Siz gelmeden önce doktor ya da polis olmayı düşünüyordum. Ama sizi gördükten sonra haberci olmaya karar verdim.” yanıtını veren Ümmügülsüm’ün en büyük hayali uçakla seyahat etmek.
Ümmügülsüm, “Bir öğretmenim ‘En çok istediğin şey ne?’ diye sordu. Ben de ‘uçağa binmek’ dedim. ‘O zaman senin hayalini gerçekleştireceğim’ dedi. Çünkü ben yürüyemediğim için sürekli ağlıyordum. Babam da ‘Bu dünyada yürüyemesen bile cennette uçacaksın’ diyordu. Benim de aklıma uçağa binme hayali öyle geldi. En çok istediğim şey yürüyemediğim için uçağa binmek, bir de Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan ile görüşmek. Uçağa bindiğimde Cumhurbaşkanımızın yanına gitmek istiyorum. Çünkü ailecek onu çok seviyoruz. Onunla konuşmak, dertleşmek istiyorum. İstanbul’daki mitinginde güvenlik sebebiyle korumaları izin vermemişti. Ben de uzaktan görebilmiştim sadece.” diye konuştu.
Salgın nedeniyle evde vaktini online derslerle ve kardeşiyle oynayarak geçirdiğini, yeni eğitim yılında okula gitmeyi arzuladığını ancak okuma yazmayı henüz öğrenemediği için evde kendisine ders verecek bir öğretmen istediğini dile getiren Göğül, yürüyebilmek umuduyla fizik tedavi uygulamalarını hem merkezde hem de evde annesinin desteğiyle sürdürdüğünü belirtti.
“HASTALIĞIN ETKİSİ HER ÇOCUKTA FARKLI”
Anne Sibel Göğül de (31) tanı konulduktan sonra hiç vakit kaybetmeden fizik tedaviye başladığını ve kesintisiz şekilde devam ettiğini ifade ederek, Ümmügülsüm’ün daha çok dışarıda sosyal olmayı sevdiğini, salgın sürecinin kendilerini çok etkilediğini dile getirdi.
Göğül, “Eve kapandık. Bunun dışında özel bir rehabilitasyon merkezine gidiyor. Çok çaba gösterdik yürümesi ve iyileşmesi için, bir sonuç alamayınca da biraz içine kapandı. Bir gün yürüyemediği için ağlarken babası ona ‘Bu dünyada yürüyemesen bile cennette uçacaksın’ dedi. Uçma fikri o şekilde yerleşti kafasına. Aslında böyle bir hayali yoktu ama babasının bu sözünden sonra uçağa binmek tek hayali oldu.” diye konuştu.
Beyin felci olarak da bilinen Serebral Palsi’nin etkilerinin her çocukta farklı olduğunu aktaran Gönül, şöyle konuştu:
“Ümmügülsüm’ün bacakları ve sağ kolunu çok etkiledi. Rehabilitasyon merkezinde daha çok bunlar üzerinde çalışılıyor güçlendirmek için. İyileşme umudumuz var ama biraz yavaş gitmeyi istiyor. Hareketlerinde hızlı gelişme göstermesi gerekirken yavaş gidiyor bu dönemde. İki yıldır eve kapanmak da etkili oldu. Evde benim yapabileceğim hareketler kısıtlı. Doktorların tavsiye ettiği hareketleri yaptırıyorum. Ayakta durması çok önemli. Ayakta durma sehpası var ama şu an küçük geldiği için rehabilitasyon merkezindekini kullanıyor. Daha çok gövdeyi güçlendirmeye ve ayakta durmaya çalışıyoruz.”
Ümmügülsüm’ün salgından önce çok sosyal bir çocuk olduğunu, fırsat bulduklarında onu at binmeye, havuza, tiyatro ve sinemaya götürdüklerini aktaran Göğül, “Bu dönem içine kapandığı için hayalinin gerçekleşmesi ona çok büyük motivasyon kaynağı olacak.” dedi.
Hastalığı ilk iki sene kabullenmekte zorlandığını, Serebral Palsili çocuğu olan annelerin kabullenme sürecinde mutlaka birinden destek alması gerektiğini kaydeden Göğül, sözlerini şöyle tamamladı:
“Çünkü insanların engelli hastalara bakış açısı çok farklı. ‘Hasta mı? Nesi var? Allah şifa versin’ denmesi… Dua etmek çok güzel bir şey ama içlerinden de söyleyebilirler. Ümmügülsüm’ün zihinsel problemi olmadığı için acıyarak bakıldığını anlıyor. Bu beni çok üzüyor. Bizi en çok bunlar yıpratıyor. Acınacak gözlerle bakılmasın. Hem anne hem baba hem de çocuk açısından çok kötü oluyor. Zaten hayatımız yeterince riskli ve sıkıntı yaşıyoruz bir de insanlar zorlaştırmasın.”